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Donnerstag, 15. März 2018

Familiäre Situation

Eines meiner Lieblingsthemen, denn es gibt dazu nicht wirklich viel zu sagen. Kontakt zu meiner Mutter besteht sehr sporadisch bis gar nicht. Höchstens an Weihnachten.
Viel Kontakt besteht dagegen zu den Eltern meines Vaters. Ich bin einmal in der Woche zum Mittagessen dort und rede ein bisschen mit Oma. Meistens rege ich mich auf, denn Oma ist wirklich anstrengend und teilweise auch sehr grenzüberschreitend. Sie hat beispielsweise in meiner Klinikzeit den Briefkasten geleert und alles geöffnet, obwohl nur abgesprochen gewesen ist, dass Briefe von der Arge geöffnet werden dürfen. Da hatten wir dann einen riesen Krach, da sie es auch nicht verstehen konnte, dass ich meine Grenze ziehe und ihr meine Meinung sage. Das mache ich zur Zeit häufiger und es gelingt mir auch immer besser. Aber nicht immer.
Naja Familie kann man sich nicht aussuchen und ich bin wirklich sehr froh, dass ich die beiden habe. Irgendwo kann ich es auch verstehen, sie haben halt nur noch mich zum Bemuttern und haben daher viel Angst um mich.
Ein sehr inniges Verhältnis habe ich dagegen zu den Großeltern mütterlicherseits. Sie wohnen zwar etwas weiter weg mit schrecklicher Busverbindung, aber wir telefonieren regelmäßig und besuchen uns gegenseitig. Sie haben mir auch viel bei der Einrichtung meiner Wohnung geholfen.
Seit Anfang des Jahres ist mein Opa nun in Rente und hat Zeit, sich um sich selber zu kümmern. Er hatte vor ein einhalb Jahren einen Schlaganfall und hat immer noch Sprachstörungen zurück behalten. Ich denke, dass es ihn psychisch total fertig macht, dass er nicht mehr so wie früher kann. Er war sonst sehr aufgedreht, konnte nicht still sitzen und hat immer ganz viel geplant. Nun ist er sehr viel ruhiger und nachdenklicher geworden. An schlechten Tagen, wenn er sich zu stark unter Druck setzt, dass findet er kaum die richtigen Worte und nichts klappt. Das ist ein Teufelskreislauf, er setzt sich dann unter Druck und ärgert sich und dadurch wird es nur noch schlimmer.
Ich bewundere auch meine Oma, dass sie ihn da so sehr unterstützt auch wenn sie selber gesundheitlich sehr angeschlagen ist.
Das Einzige, was ich wirklich schade finde ist, dass ich kaum noch Kontakt zu meiner kleinen Schwester Lisa habe. Denn das würde ja Kontakt mit meiner Mutter voraussetzen. Ich habe sie das letzte Mal zu Weihnachten gesehen und muss sagen: "WOW" Aus meiner kleinen süßen Schwester wird langsam eine junge Dame, also zumindest körperlich. Geistig etwa der Stand einer sieben jährigen, dabei wird sie im Sommer zwölf Jahre.
Nun bekam ich letzte Woche einen Anruf, der vielleicht etwas an der Situation ändern könnte. Und zwar rief meine Oma mich an um mich zu informieren, dass mein Stiefvater einen Arbeitsunfall hatte. Er ist wohl auf dem Bau vom Gerüst gestürzt und direkt mit dem Heli nach Berlin in die Unfallklinik geflogen worden. Sehr logisch, dass meine Mutter meine Oma anruft, die nicht in der Stadt wohnt und sich bei mir bisher noch gar nicht gemeldet hat. Aber naja, mich wundert da nichts mehr.
Auf jeden Fall hoffe ich nun, vielleicht mehr Zeit mit Lisa verbringen zu können, dass sie zum Beispiel mal ein Wochenende bei mir übernachten kann. Immerhin habe ich nun den Platz dafür.
Werde es ihnen so verkaufen, als würde ich es für sie machen, damit sie Zeit für sich haben. Dabei ist mein einziger Gedanke meine Schwester. So sieht sie auch mal was anderes und es beschäftigt sich jemand mit ihr.
Meine Mutter und mein Stiefvater sind mir inzwischen sogar relativ egal geworden. Ich möchte nicht unbedingt Kontakt und so ist es mir relativ egal, ob sie sich  melden oder nicht. Finde es halt nur um Lisa sehr schade.

Montag, 18. März 2013

Fragen und die Sorge vor den Antworten

Am Freitag war ich bei meiner Mama und habe mich endlich dazu durch gerungen mir mein Humangenetisches Gutachten aus Berlin zu holen, um in der Klinik einen Termin zur genetischen Beratung und zur Diagnostik zu machen.
Denn in meiner Familie sind mehrer Mitglieder an Myotone Dystrophie Typ 1 (Curschmann-Steinert Krankheit) erkrankt und da es autosomal dominant vererbt wird habe ich es mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% ebenfalls.
Der ganze "Spaß" kam raus, als meine Schwester Lisa 2006 geboren wurde. Eigentlich sollte sie am 17. September geboren werden, aber die Wehen setzten schon Mitte Juni ein, so dass meine Mama in`s Krankenhaus musste und dort bis zur Geburt am 23. Juli am Tropf lag, der die Wehen verhindern sollte. Am Tag der Geburt waren die Entzündungswerte dann aber zu hoch und meine Schwester wurde per Kaiserschnitt zur Welt geholt. Nach dem Kaiserschnitt haben die Ärzte ganze 5 Stunden um ihr kleines Leben gekämpft und haben den Kampf dann zum Glück gewonnen.
Auf Grund der ganzen Komplikationen und der Anamnese hat sich dann der Verdacht auf MD1 gebildet und es wurde Blut zur Untersuchung nach Marburg geschickt. Ergebnis war dann doch ernüchternd. Positiv. Meine Schwester ist behindert. 
Die Trinukleotidsequenz CTG auf dem 19. Chromosom ist etwa 1000 mal vorhanden. Bei dieser Länge ist eine congenitale (angeborene) Form sehr häufig, wie auch bei meiner Schwester.
Da die Erkrankung wie schon gesagt vererbt wird, wurde auch meine Mutter getestet. Bei ihr liegt der Verdopplungsfaktor bei etwa 700 bis 1000 Wiederholungen. Dadurch hat sie die Behinderung nicht ganz so stark wie meine Schwester und auch nicht von Geburt an.
Es gibt da verschiedene Möglichkeiten. Entweder es ist von Geburt an, es beginnt mit knapp 20 Jahren, es beginnt mit knapp 50 Jahren oder man hat die Veranlagung, es bricht nie aus, aber man kann es trotzdem noch an seine Kinder weiter reichen.
Und diese Wiederholung auf dem Chromosom verdoppelt sich von Erbgang zu Erbgang. Also sprich wenn ich es schon haben sollte, wären meine Kinder entweder von Geburt an Schwerstbehindert oder sie wären nicht einmal lebensfähig.
Ich mag zwar lesbisch/bi sein, aber dennoch habe ich schon seit ich klein bin einen starken Kinderwunsch. Ich möchte später unbedingt wenigstens ein eigenes Kind haben.
Deswegen möchte ich diesen Test jetzt machen, um zu wissen, ob ich diesen Wunsch vielleicht doch wieder vergessen muss. Mit dem Gedanken habe ich mich ja schon angefreundet, denn ich weiß definitiv, dass ich es meinem Kind nicht zumuten möchte, in diese Welt auch noch behindert geboren zu werden. Und auch wenn die Chance nur bei 50% liegt, ich würde nie Lotto um die Gesundheit meines Kindes spielen. Klar ich würde es auch total lieben auch wenn es behindert ist. Auch kann ich nicht ausschließen, dass ich ein Down-Kind bekomme oder es eine andere Behinderung hat, aber wenn das Risiko auf MD1 besteht werde ich das Risiko nicht eingehen.
Ich meine ich sehe es ja an meiner Schwester wie so etwas endet.
Klar sie ist total süß und sie ist meine Schwester und ich werde sie immer sehr lieb haben, aber wenn man es nüchtern betrachtet wird sie später in eine Behindertenwerkstatt arbeiten gehen und nie selbstständig sein. Sie wird immer Probleme mit der Orientierung haben und immer auf Hilfe angewiesen sein.
Bei ihr kommt es halt erschwerend hinzu, dass es angeboren ist. Also die angeborene Form geht eigentlich immer mit einer geistigen Behinderung einher. Meine Mutter hat "lediglich" Sprachprobleme und ihre Halsmuskulatur hat abgebaut. Auch so ist sie körperlich nicht fit und wirkt sehr zerbrechlich, aber geistig ist sie top fit.

Also ich werde morgen in Berlin anrufen und einen Termin in der Sprechstunde machen.
Werde dann morgen auch meine Betreuerin fragen, ob sie mich zu dem Termin begleiten kann. Ich möchte gerne jemanden dabei haben, meine Mama hat sich auch schon angeboten, aber ich finde sie ist da zu sehr befangen. Und ich möchte einfach jemanden haben, der mich zur Not auch auffangen kann. Irgendwie habe ich bei meiner Mama zu sehr den Drang sie zu beschützen beziehungsweise nicht noch mehr zu belasten, da ich weiß, dass sie nur schwer mit meinen negativen Gefühlen umgehen kann.
Hoffe das meine Betreuerin sich dafür bereit erklärt, aber ich denke schon!

Sonntag, 13. Januar 2013

Lisa und Örchen... eine Liebe für sich

Heute war ein toller Tag. :)
Ich habe bis um halb 11 geschlafen. War zwischendrin um 7.15 Uhr auf der Toilette und habe Örchen sein Frühstück gegeben und dann aber weiter geschlafen. Und sogar noch einen echt tollen Traum gehabt. :)
Dann habe ich mich angezogen, noch ein Kapitel von "Feuchtgebiete" gelesen. (von einem Skandalbuch zum nächsten! ^^) Als ich damit fertig war, bin ich zu meinen Großeltern gelaufen. Bin nämlich jeden Sonntag bei ihnen Mittag essen.
Heute gab es Lachs mit Spinat und Kartoffeln. Oma zaubert immer total leckere Sachen auf den Tisch.
Wir haben noch eine bisschen gequatscht und Kaffee getrunken. Dann habe ich meine Sachen eingepackt, die Oma für mich gekauft hat und bin wieder nach Hause gefahren und habe die Sachen ausgepackt. Bin aber auch gleich wieder los, denn ich war noch bei meinen Eltern eingeladen, da diese mein Monatsgeld noch da hatten und mir geben wollten. Also bin ich zu ihnen gefahren und habe gleich erstmal meine Schwester Lisa erschreckt, weil ich einen Kaugummiblase habe platzen lassen. Muss dazu sagen, dass sie 6 Jahre als und geistig behindert ist. Sie geht auch auf die Schule in der ich mein FSJ mache. Und irgendwie hat sie vor allem Angst was 4 Beine hat und sich bewegt und vor lauten Geräuschen. Früher als ich noch zu Hause gewohnt habe, hatte sie nie etwas gegen meine Kaugummiblasen, aber es ist wohl eine Gewöhnungssache, denn ich wohne ja immerhin schon 1 Jahr nicht mehr zu Hause.
Meine Mama hat endlich einen Job in Aussicht nach ihrer langen Arbeitslosen Zeit. In einer Apotheke soll sie Bestellungen annehmen, aufschreiben und einpacken. Dafür macht sie jetzt erstmal einen PC Kurs um ihre Excel-Kenntnisse aufzufrischen. Ich freue mich total für meine Mama, da ich sie wirklich sehr liebe und ihr das von Herzen gönne, dass sie auch mal eine Arbeit findet.
Mein Stiefvater hat mich dann gefragt, ob ich zu Fuß bin oder mit Fahrrad. Als ich meinte mit Rad fand er es schade, denn er hätte mich gerne mit Lisa zusammen nach Hause gebracht, denn Lisa mag Örchen total gerne sehen. Nach langem haben wir uns drauf geeinigt, dass Lisa und mein Stiefvater mit Auto fahren und ich mit Fahrrad vor radel. Also haben wir diesen Plan in die Tat umgesetzt.
Ich war vielleicht 2 Minuten drin, da hat es geklingelt und geklopft. Habe die beiden dann rein gelassen (muss jetzt sagen, dass mein Flur um die Ecke geht) und Lisa geht um die Ecke in den Flur und sieht Örchen am Napf sitzen (hat vorher noch bekommen, damit er ruhiger ist) und rennt wieder zurück zu mir und klammert sich an mein Bein. Mein Stiefvater hat dann gefragt ob er ein Bild von Örchen machen soll, worauf noch ein schluchzendes "jahaaaaa" kam und sie ihm ihre Kamera reichte. 
Ich habe in Ruhe auf sie eingeredet, dass Conni (ihre Kinderbuch Heldin) ja auch einen Kater habe und dass Conni vor Kater Mau auch keine Angst hat und das Örchen ein total lieber Kater ist. Dann hatte ich sie soweit, dass sie um die Ecke geschaut hat und langsam Richtung Wohnzimmer gegangen ist. An meinem Bett blieb sie stehen und ich habe sie erstmal ausgezogen und meinem Stiefvater dann Örchens Spielzeug gereicht und Lisa und ich haben zugeschaut. Bis Lisa mich anschaute und meinte, sie muss pullern. Da sie aber Angst vor meinen Duft- und Blausteinen in der Toilette hat, musste ich erstmal die Steine raus holen. Nach dem Toilettengang wollte sie etwas zu trinken. Ich gab ihr einen Becher mit Wasser und sie stand dann da und hat immer "Örchen" gerufen. Bis wir drauf gekommen sind, dass sie Örchen das Wasser andrehen wollte. Habe ihr dann erklärt, dass Örchen nicht aus einem Becher trinkt sondern dass er seinen Katzenbrunnen hat.
Einziger Moment wo sie dann doch noch fast geweint hat war, als Örchen vom Boden auf den Tisch gesprungen ist. Aber ich habe ihr dann erklärt, dass er ja so klein ist und sehen möchte wer da jetzt alles ist und dass er von oben besser schauen kann.
Und wir haben es heute sogar versucht, dass sie ihm Leckerlies gibt. Haben uns für die weniger beliebten entschieden, weil er sie bei den anderen beiden definitiv angesprungen hätte und dann hätte sie bestimmt wieder Angst gehabt. Also Leckerlies in die Hand und sie hat ihm sogar die Hand hingehalten, fand es auch lustig als er ihr die Hand abgeleckt hat. ;) Ich glaube wenn ich Örchen zu meinen Eltern in Pflege gebe, dann bekomme ich ihn dick und fett zurück, weil Lisa dann nur noch füttern wollte. Am Ende hat sie sogar das Futter aus der Küche geholt und ihm hingeschoben. Aber er wollte gar nichts mehr, nicht mal mehr Leckerlie.
Und alles war nach Flasche aus sah wollte sie ihm andrehen. Am Ende hat sie sogar versucht Wasser aus dem Brunnen in eine Tasse zu schöpfen. :) 
Hat sie nicht ganz verstanden, dass er es ausschleckt. :D
Auch mit dem streicheln war es total süß. Immer ganz vorsichtig und dabei immer "Örchen komm her, ich will dich streicheln" Einfach total süß. Und mein dicker war auch noch so schön geduldig. :) Außer wo sie ihm in`s Gesicht gepackt hat, da hätte er fast gekratzt hat es dann aber doch nicht gemacht.

Mal schauen wie es werden wird, wenn er eine Woche bei meinen Eltern ist. Denn die letzte Januarwoche bin ich auf Seminar vom FSJ aus und da wird er dann zu ihnen gehen.
Ich sag nur dick und fett. :) Muss mal wirklich vorher nachher wiegen machen! ^^

So mein letzter Stuhl ist gerade unter mir zusammen gebrochen, er war schon sehr alt und auch schon fast kaputt. Morgen bekomme ich meinen Hocker/Liege von Lidl die meine Mama holt. :)
Bin jetzt erstmal off und werde "Feuchtgebiete" weiter lesen!

Euch einen schönen Abend